«Болеть — это не ее»

Шесть «химий», удаление опухоли и надпочечника, трансплантация костного мозга, высокодозная химиотерапия и шесть курсов иммунотерапии — таким был путь Марьяны к полной ремиссии. Мама девочки говорит: она прошла его, можно сказать, с легкостью.

— Болеть — это не ее, — говорит Катя. — Она настолько хорошо восстанавливалась. Мне даже говорили в больнице: такое ощущение, что вы у нас лежите с бронхитом, а не с онкологией. А я знала: детский рак излечим и даже не думала о плохом исходе.

Она рассказывает о том, через что им с дочерью пришлось пройти без всякого надрыва или трагических ноток.

— Неделю-полторы мне, конечно, было тяжеловато. Принять и саму ситуацию, и больничную обстановку... Но потом понимаешь, что если ты тут начнешь плакать и причитать, как всё плохо, то вряд ли что-то получится. Марьяна — очень умный ребенок, она все понимает. Поэтому я должна была помочь ей все правильно воспринимать. Катетер, постоянные анализы, тошнота от химиотерапии... Я ее настроила на то, что та же рвота от плача будет только хуже. И она быстро начала понимать, что нужно делать, а что нет. В итоге в той же перевязочной все обходилось небольшим хныканьем, — делится Катя.

Как и любая мать, чей ребенок болен раком, она боялась не только самого заболевания, но и отчасти лечения — ведь не секрет, что химиотерапия, особенно высокодозная, часто переносится нелегко. Но и это не про Марьяну. 21 день «высокодозки», в течение которых ей даже нельзя было слезать с кровати, оказались для малышки не такими уж и изнурительными.

Когда заточение закончилось, и Марьяна с мамой вернулись в свою палату, лечащий врач девочки, детский онколог и химиотерапевт Светлана Иванова, даже удивилась, как быстро пролетели эти тяжелые дни. Юная пациентка была вполне бодра.

Успех лечения не в последнюю очередь зависит от того, насколько слаженно работают врачи и родители. У Марьяшиной мамы и онколога Ивановой — как раз тот случай, когда взаимопонимание полное. Доктор называет Марьяну «моя птица», а Катя считает: Светлана Вячеславовна — вторая мама ее дочери.

Теперь «птица» встречается со своим любимым врачом раз в три месяца. Когда Марьяниной ремиссии исполнится пять лет, малышка будет считаться абсолютно здоровой. Маленькие женщины Шильниковы уверены, что так оно и будет.

Чтобы не умирал каждый пятый

Марьяна Шильникова была одной из первых пациенток, прошедших современное лечение нейробластомы в России. Как сообщили в НМИЦ им. Петрова, сейчас его прошли около 20 детей.

— По «нашим стопам» пошли еще несколько крупных специализированных учреждений Санкт-Петербурга и Москвы, — рассказали «Газон.Медиа» в НМИЦ им. Петрова. — Каждый пятый ребенок с нейробластомой IV стадии высокой степени риска ранее умирал. Именно таким детям применима новая схема лечения, она дает им шанс на жизнь. Можно сказать, что тандемная аутологичная трансплантация костного мозга с иммунотерапией показана в год примерно 30 детям с диагнозом нейробластома группы высокого риска. Однако необходимость такого лечения может определить только врач, каждый случай индивидуален.

Девочку лечили за счет федерального бюджета. Но иммунотерапия была уже платной: бесплатно ее не делают нигде в мире (лекарство очень дорогое). Для нашей страны ситуация осложнена еще и тем, что препарат закупается через Минздрав, так как он не зарегистрирован в России. С иммунотерапией Марьяне помог благотворительный фонд WorldVita — с ним, как и еще с рядом фондов, сотрудничает НМИЦ им. Петрова.

Как отметили в центре, в начале 2021 года лекарство, наконец, зарегистрируют в России — по крайней мере, фармкомпания-производитель обещает это.

— Это, безусловно, облегчит внедрение препарата в рутинную клиническую практику, —объяснили в НМИЦ им. Петрова. — При этом его высокая стоимость — около четырех миллионов один курс (а одному ребенку необходимо не менее двух курсов) — все равно предполагает привлечение различных источников финансирования, в том числе благотворительных фондов.

Кроме того, центр работает с территориальными фондами ОМС, которые могут найти возможности финансирования иммунологического лечения для детей своего региона.

Рак — не синоним нищеты

Вокруг рака, особенно детского, по-прежнему много мифов. И один из главных — вылечиться в России невозможно, а уж за бюджетные деньги — тем более. На самом деле это сильное преувеличение.

Поскольку лечение Марьяны финансировалось из бюджета, а иммунотерапию оплатили донаторы благотворительного фонда, у ее мамы и в мыслях не было повесить в соцсетях пост о помощи, как делают многие. Катя вообще предпочитает не спекулировать Марьяшиной болезнью, хотя, конечно, не стыдится диагноза дочки и не скрывает его. Необходимую поддержку они получали от семьи и друзей. А вот посторонние люди, говорит Екатерина, порой весьма оригинально пытались помочь.

— Помню, мы с Марьяной вернулись в Чудово после курса лечения, а у моей мамы в прихожей — куча огромных пакетов, — вспоминает Катя. ­— Я спрашиваю: «Мам, это что?», а она говорит: «Даже не знаю, я и не заглядывала, люди несут, а отказать неудобно» (мама была в сильной депрессии из-за болезни Марьяши, и ей было ни до чего). Смотрю — а там просто тонна вещей. Вроде бы люди это делают из лучших побуждений, но я не понимаю: зачем отдавать сильно поношенную одежду, какие-то скатавшиеся кофточки? Зачем отдавать трусы?.. Наверное, людям казалось, что мы из-за болезни Марьяны окажемся в какой-то нищете, но это совсем не так.

Да и внимание не всегда бывает приятным, особенно в маленьком городе. Она рассказывает, что как-то «одна особа» попыталась научить ее, что следует, а что не следует делать маме онкобольного ребенка. Но Катя дала ей отпор — теперь она не боится в чем-то быть резкой.

— Болезнь Марьяны меня изменила, — отмечает девушка. — Раньше я была доверчивая, ко всем относилась только с добром... А теперь я очень повзрослела. Многие люди откололись. Ну, значит, так надо. Я и сама люблю, бывает, отключить телефон и быть только с Марьяшей: играть с ней, читать книжки...

Марьяна ходит в детский сад и больше всего мечтает скорее пойти сразу в две школы — музыкальную и общеобразовательную. Говорит, что, когда вырастет, хочет стать «мамой».

— Она очень творческая, ­— добавляет Катя. ­— Недавно у нее был порыв к музыке: до слез нужен был синтезатор, потом — гитара...

— Еще микрофон, ­— вставляет Марьяна.

— Бывает, всей семьей собираем лего... Разложимся тут, и наш инженер строит огромные дома и почему-то пиццерии, — улыбается ее мама.

Биологический отец девочки никакого участия в ее воспитании не принимает, с Катей они расстались еще во время беременности. По словам девушки, это ее не расстраивает: «Я сразу сказала: говоришь, это не твое? Ну, значит, не твое». Марьяша носит фамилию мамы и отчество деда.

— Вообще-то я хотела ее назвать Станислава Анатольевна, в честь двух моих дедушек, — рассказывает Катя. — Но потом подумала, что это как-то тяжело звучит, и будет у нее тяжелая жизнь... И в итоге она — Марьяна Станиславовна.

Тяжелая ли у Марьяны жизнь? С одной стороны да — не каждый взрослый способен вынести то, что выпало на ее долю. Но и нет — ведь ей так повезло с врачами. И с мамой.

Важно знать

Нейробластома — детский рак. Это эмбриональная опухоль — то есть развившаяся из зародышевых клеток. Чаще всего этот диагноз ставят дошкольникам (средний возраст — два года), взрослые болеют очень редко. Как сообщили в НМИЦ им. Петрова, в России каждый год регистрируют до 600 новых случаев.

Это наиболее часто встречающийся рак у детей до года. Почему развивается нейробластома, науке на сегодня неизвестно. Образ жизни родителей никак не влияет на возникновение этой опухоли.

Выживаемость составляет от 20 до 90% в зависимости от стадии, на которой выявлено заболевание, и группы риска.

Метод, который начали применять в НМИЦ им. Петрова, разработан в США.

Источник