«Кровь не в одном пальчике, поэтому её надо лечить долго»
Дата публикации: 10.07.2025
В России каждому четвёртому ребёнку с онкологическим заболеванием диагностируют острый лимфобластный лейкоз. Путь к выздоровлению часто оказывается долгим и сложным.
Этот диагноз поставили Ване Клементьеву, когда ему было пять лет. Сегодня Ваня отмечает своё 12-летие в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова, где готовится к трансплантации костного мозга. Трансплантация костного мозга у детей проводится здесь с 2017 года: врачи могут выполнить все её виды. Сегодня выполнено более ста восьмидесяти успешных трансплантаций.
В свой день рождения мальчик борется за своё будущее.
В этот день мы хотим поддержать Ваню и пожелать ему скорейшего выздоровления, а его семье – надежды и сил.
«У ВАС ПЛОХАЯ КРОВЬ. ОЧЕНЬ МНОГО ЛЕЙКОЦИТОВ»
В сентябре, после летних каникул на горном Алтае Ваня вернулся в родной город – Сургут. У мальчика поднялась высокая температура, начался сильный кашель, который не проходил долгое время. Ребёнку назначили курс антибиотиков, но кашель оставался, а анализы крови показывали повышенный уровень лейкоцитов. «Как будто воспалительный процесс идёт, но температуры нет», – вспоминает Варя, мама Вани.
Врач-онколог отделения гематологии и химиотерапии НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова Никита Сергеевич Колупаев отмечает, что у онкогематологических заболеваний, к которым относится острый лимфобластный лейкоз, нет каких-либо специфических симптомов. Однако при потере веса, сильном повышении температуры, лихорадке, слабости или усталости стоит обратиться к врачу: «Также стоит проконсультироваться у специалиста при увеличении лимфоузлов или других необычных изменениях кожных покровов».
На той же неделе в детском саду у Вани начались профилактические осмотры. Педиатры обратили внимание, что у Вани увеличены печень и селезёнка, на показатели крови: «У вас плохая кровь. Очень много лейкоцитов». Варя помнит эти показатели: «За три недели лейкоциты выросли с 14 000 до 80 000».
Мальчик ни на что не жаловался, но родители стали замечать у сына большие синяки – симптом, который могут пропустить даже опытные врачи, списав его на активный образ жизни ребёнка. Из-за роста бластных клеток, которых в крови быть не должно, уменьшается количество тромбоцитов – клеток крови, отвечающих за свертываемость, повышается проницаемость сосудов.
После очередной сдачи анализов Варе перезвонили из детской поликлиники спустя два часа:
«Срочно госпитализируйтесь».
«КАКОЙ ЖЕ СТРАШНЫЙ СОН МНЕ ПРИСНИЛСЯ»
– Как Ваня узнал о своём диагнозе?
– Мы ему объяснили, что у него «проблема с кровью». Что лечение долгое, потому что кровь во всём организме, надо её всю вылечить. Она не в одном пальчике, она везде-везде…
Психолог НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова Анастасия Андреевна Джалилова советует сообщать ребёнку диагноз, ориентируясь на его возраст. Объяснить, что его ждёт, без пугающих подробностей и рассказать о предстоящем лечении «спокойно» и «чётко». По словам Анастасии Андреевны, до пяти–семи лет ребёнку «сложно осознать жизнеугрожающий характер» онкологического заболевания: «Ребёнку важно объяснить, что процедуры могут быть сложными или болезненными, но вы всегда будете рядом. Ваше спокойствие поможет ребёнку сохранить уверенность».
– Когда Ваня заболел, я даже не спала, ночь провела в какой-то полудрёме, – вспоминает Варя первую ночь, проведённую с сыном в больнице. – Проснулась и у меня такое ощущение, что я дома. И я подумала: «Какой же мне страшный сон приснился, что Ваня заболел».
После госпитализации Ваню перевезли в соседний город, в онкологическое отделение детской окружной больницы Нижневартовска, где мальчику поставили диагноз: «Острый лимфобластный лейкоз».
Когда Варя впервые оказалась в детском онкологическом отделении, она, по её словам, почти не выходила из палаты: «Мне было тяжело смотреть на этих деток». И для Вани лечение оказалось тяжёлым: тошнота и рвота, слабость, боли в мышцах и костях.
Во время химиотерапии у Вани пропал аппетит, и мальчика «подкупали разными игрушками», чтобы уговорить поесть. Кухня в отделении стала для Вари и других родителей «спасительным островом», где можно было готовить для детей то, что они попросят: «блинчики, пельмешки, котлетки».
В Нижневартовске заведующий детским отделением убедила родителей, что у Вани есть все шансы выйти в ремиссию. Прогноз сбылся: Ваня вышел в ремиссию. Ремиссия длилась больше пяти лет.
«В ПЕТРОВА ВАС СРАЗУ ВОЗЬМУТ»
В ремиссии Ваня пошёл во второй класс – первый он провёл на домашнем обучении. После новогодних каникул, уже в четвёртом классе, Ваня с мамой собирались в реабилитационный центр для детей с онкологическими заболеваниями: мальчик посещал такие программы каждые полгода после того, как вышел в ремиссию. За неделю до вылета Ваня сдал анализы: «К большому сожалению, мы услышали то, чего боятся все родители, которые прошли с детьми химиотерапию», – говорит Варя и коротко добавляет: «Рецидив».
Врачи предупредили, что Ване необходима трансплантация костного мозга. На трансплантацию костного мозга семье предложили поехать в Петербург:
«В Петрова вас сразу возьмут».
Так, в самом начале мая Ваня впервые оказался в Петербурге: он мечтает скорее оказаться в историческом центре города, увидеть Медного Всадника. Сейчас семья Вани – родители и младший брат Андрей – снимают квартиру неподалёку. В лифте новостройки фотообои: вид на Исаакиевский собор и панораму Петербурга. Как напоминание – после лечения Ваня сможет поехать на встречу к своей мечте.
– Мы с мужем были уверены, что донором костного мозга для Вани станет кто-то из нас. А в первый день нашего приезда Юлия Геннадьевна сказала, что есть два 100 % совпадения в России! То есть ещё до нашего приезда началась активация донора! Я была очень рада! Когда я узнала, что у нас будет стопроцентный донор, то воспряла духом.
По данным Федерального регистра доноров костного мозга, ежегодно в трансплантации костного мозга нуждаются 20 000 пациентов: при онкологических, гематологических, аутоиммунных, а также ряде наследственных заболеваний. Только для 15–20% пациентов находится совместимый донор среди родственников, а шанс найти неродственного донора с подходящим генотипом сегодня составляет всего 1 на 10 000. Чтобы каждый пациент нашёл своего донора, в Федеральном регистре должно быть не менее 500 000 потенциальных доноров, и, к счастью, очень скоро регистр приблизится к этой отметке.
Чтобы стать донором костного мозга, достаточно сделать первый шаг – уделить минуту, заполнив заявление на портале «Госуслуги». Одна минута может подарить бесконечное множество минут жизни тому, кто ждёт своего «совпадения».
«ЖИЗНЬЮ ПАЦИЕНТОВ»
Юлия Геннадьевна Федюкова заведует детским гематологическим отделением в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова и, как говорят её пациенты, «самый замечательный, чуткий, ответственный и добрый человек на свете».
Юлия Геннадьевна подтверждает, что гемобластозы занимают «лидирующие позиции» среди онкологических заболеваний у детей: «Ещё двадцать–тридцать лет назад были достаточно плачевные результаты: не было каких-либо существенных препаратов в лечении данных заболеваний. Однако время шло, и мы совершенствовались. Сейчас с внедрением современных программ полихимиотерапии, со стратификацией пациентов на основе генетического профиля опухолевого клона, за счёт внедрения современной иммунно-биологической терапии, за счёт развития клеточных технологий, трансплантации костного мозга и CAR-T-терапии достигнут очень большой прогресс в лечении острого лимфобластного лейкоза, острого миелоидного и различных вариантов хронических миелолейкозов».
На детском гематологическом отделении НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова помогают детям с гемобластозами, начиная с этапа диагностики. Здесь проводятся химиотерапия, иммунно-биологическая терапия и трансплантация костного мозга.
С 2023 года в рамках предтрансплантационной подготовки используется тотальное облучение тела, которое является «золотым стандартом» в режиме кондиционирования у пациентов с острым лимфобластным лейкозом. Именно благодаря применению тотального облучения тела снижается риск развития рецидива у пациентов с острым лимфобластным лейкозом.
Совсем скоро лучевую терапию предстоит пройти и Ване: мальчику нанесут «разметку», обозначив те зоны, которые предстоит облучать. После трансплантации костного мозга Ваня будет продолжать наблюдаться в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова.
Варя вспоминает, как была удивлена своему первому впечатлению: «Такое ощущение, что врачи живут здесь. Почему? Субботнее утро, а медицинская сестра говорит: «Юлия Геннадьевна к шести утра приезжает».
Варя делает неожиданный вывод о тех, кто прямо сейчас помогает Ване:
«Когда же врачи жить успевают? Получается, они только жизнью пациентов и живут».